Aus Patientensicht: Große Fortschritte, aber auch Defizite

Herr Hammel, Sie sind seit einigen Jahrzehnten mit der Rheumatologie verbunden. Als Sie das erste Mal zum Rheumatologen gingen und sich in eine rheumatologische Behandlung begaben, was hatten Sie damals für eine Vorstellungen von der Rheumatologie?

Null und nix! Ich habe das Glück gehabt, eine Freundin gehabt zu haben, die Arzthelferin war und als sich die ersten Symptome zeigten, überwies mich meine behandelnde Ärztin, Chefin meiner Freundin, in München in ein rheumatologisches Zentrum und mit dem Termin ist es recht flottgegangen. Tja, da bin ich in der Früh rein und am Abend wieder heim. Was bekam ich? NSAR und Reha. Ich war damals Anfang 20 und mit meinen Gedanken ganz woanders, da wusste ich etwas Bessere als Reha! Ich ließ mir dennoch drei Vorschläge für Orte der Reha geben und der dritte war Oberammergau. Da war klar, wo ich hingehe! In den folgenden zehn Jahren bin ich dort dreizehnmal gewesen. Das muss man schon sagen, so etwas ist heute überhaupt nicht mehr möglich. Also, Rheumatologie und deren Zusammenhänge waren für mich ein Fremdwort. Ich kann es nur wiederholen, ich hatte Glück, dass meine Freundin bei meiner behandelnden Ärztin arbeitete und ich damit zufrieden sein konnte, was gemacht wurde. Jahre später, bei meinem Umzug nach Schweinfurt, nahm ich meine Krankenakte mit. Dabei stellte ich fest, dass die Ärztin schon sehr früh den Verdacht auf Morbus Bechterew niedergeschrieben hatte und dass die Überweisung in die Rheumatologie eine logische Folge war. Wenn heute im Schnitt Monate gewartet werden muss, bis man in die Behandlung eines Rheumatologen kommt, habe ich noch größeres Glück gehabt. Es ist also auch kein Wunder, dass es immer noch bis zu sieben Jahre dauert, bis es zu einer richtigen Diagnose kommt.

Als Betroffener hat man einen etwas kritischeren Blick auf das, was der Rheumatologe in der Behandlung macht. Wie hat sich Behandlungswelt von damals zu heute verändert?

Ich will es mal so sagen: Eigentlich relativ wenig! Die ersten Versuche begannen damals, vor über 40 Jahren in der Rheumatologie mit Gold. Medikamentös gab es NSAR, Punkt! Diagnostik bestand aus Blutentnahme, Messung freier Beweglichkeit sowie Röntgen. Da kann ich auch wieder von Glück sprechen, dass im Röntgenbild Verknöcherungen im Rückenbereich feststellbar waren, ein eindeutiger Hinweis auf Morbus Bechterew. Im Grunde waren die diagnostischen Möglichkeiten mehr als begrenzt. Heute bieten eine MRT viel klarere Aussagen und das Repertoire an Therapeutika eine fast individuelle Behandlung. Um meine Erkrankung ein wenig mehr zu verstehen, kaufte ich mir damals ein Buch, das jedoch hauptsächlich aus medizinischen Fremdwörtern bestand.

Und heute? Es gibt das Internet, alles ist erfahrbar! Darüber hinaus gibt es z. B. die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew, die jederzeit zur Beratung und Information zur Verfügung steht. Die Möglichkeiten der Eigeninformation sind für Patienten heute im Vergleich zu früher viel umfangreicher.

Verstehen wir Sie richtig, die Behandlung ist besser underträglicher geworden

Ja, gar keine Frage! I Was aber am wichtigsten ist, sie ist um ein Vielfaches erfolgreicher! In diesem Zusammenhang sei auf einen mir wichtigen Aspekt hingewiesen. Natürlich spielt für den Patienten immer noch die Schmerzfreiheit eine Rolle. Ein Trugschluss ist, bei erreichter Schmerzfreiheit von sich aus die gesamte Therapie, vor allen Dingen die Eigentherapie, abbrechen zu können. Aber summa summarum dürfen Rheumapatienten, so sie früh beim Rheumatologen vorstellig werden, in der heutigen Zeit mit einer guten Prognose leben.

Sind Sie heute mit der Versorgung der Rheumapatienten zufrieden oder gibt es Handlungsbedarf?

Ja, auf den ersten Blick ist die Behandlung und die Versorgung der Rheumapatienten gut, aber trotzdem denke ich, dass es vielleicht den ein oder anderen Handlungsbedarf doch gibt. Ich weiß, um diesen Punkt gibt es unterschiedliche Meinungen, aber die Wartezeiten für eine diagnostische Abklärung als auch für Behandlungstermine sind teilweise viel zu lange.

Und, es fehlen Rheumatologinnen und Rheumatologen!! Der Nachwuchs fehlt. Hier besteht immenser Handlungsbedarf! Innerhalb der nächsten drei oder vier Jahren lässt sich dieses Problem nicht lösen. Hier sind viele Player gefordert, vor allen Dingen die Politik! Es funktioniert nicht, dass Patienten, die mangels Rheumatologen keine Diagnose bekommen, auch keine Behandlung benötigen. Ich habe das Gefühl, dass dieses Denken bei einigen Politikern vorhanden ist.