DiRhIS ist ein wegweisendes Projekt, das darauf abzielt, eine digitale Bibliothek mit hochwertigen, laiengerechten Informationen zu rheumatischen Erkrankungen aufzubauen. Diese Bibliothek soll von rheumatologischen Behandlungsteams genutzt werden, um ihre Patientinnen und Patienten umfassend über ihre Gesundheit aufzuklären.
Der BDRh e.V. und die BDRh Service GmbH setzen dieses Programm um, das technisch von der medicstream GmbH unterstützt wird. Neben dem BDRh engagieren sich auch die Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie e. V. (DGRh), die Deutsche Rheuma-Liga, die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew (DVMB) sowie der Fachverband Rheumatologische Fachassistenz (RFA) in diesem innovativen Vorhaben.
Rheumatologische Behandlungsteams stehen vor der Herausforderung, komplexe Krankheitsbilder zu vermitteln und dies bei begrenzter Gesprächszeit. Häufig haben Patienten jedoch Schwierigkeiten, die Menge an Informationen, z. T. auch aus sprachlichen Gründen, zu verstehen und für sich umzusetzen. Hinzu kommt, dass moderne Behandlungsmethoden nur dann optimal wirken, wenn Patienten ihren Lebensstil entsprechend anpassen.
Mit DiRhIS wird eine digitale Plattform für Rheumatologinnen und Rheumatologen in Klinik und Praxis aufgebaut, die es ermöglicht, maßgeschneiderte Informationspakete zu Diagnose, Behandlung und Medikation zusammenzustellen und den Patienten bereitzustellen. DiRhIS bietet eine umfassende Sammlung von Informationen zu verschiedenen rheumatischen Erkrankungen, Therapieoptionen, Lebensstiländerungen und anderen relevanten Themen. Die zurzeit angebotenen Indikationen sind: Rheumatoide Arthritis (RA), Psoriasis-Arthritis (PsA), axiale Spondyloarthrtitis (axSpA) und Systemischer Lupus erythematodes (SLE). Neben allgemeinen Informationen über die Krankheiten und ihre Symptome werden auch spezifische Behandlungsmöglichkeiten und Tipps zur Bewältigung des Alltags mit einer rheumatischen Erkrankung bereitgestellt
Aufgrund der Menge an Informationen müssen sich die Nutzer auf die Qualität der eingestellten Inhalte verlassen können. Diese wird durch ein Qualitätsgremium sichergestellt, das aus Rheumatologinnen und Rheumatologen sowie RFAs besteht. So werden alle Inhalte vor dem Upload auf die Plattform bezüglich der Aspekte Medizin und Tauglichkeit in der Patientenkommunikation geprüft.
Wir freuen uns sehr, dass neben Dr. Christopher Amberger und Dr. Johannes Knitza, die das Projekt medizinisch respektive wissenschaftlich begleiten, auch PD Dr. Uta Kiltz und Prof. Dr. Diana Ernst, zwei weitere hochkarätige ärztliche Mitglieder, für das Gremium gewonnen werden konnten. Auf Seiten der RFA vervollständigen Patricia Steffens-Korbanka, aktive RFA und zweite Vorsitzende des Fachverbands RFA, sowie Kristin Burigk, Study Nurse aus der Praxisgemeinschaft Rheumatologie – Nephrologie Erlangen, das Team.
Es besteht unbestritten ein großer Bedarf an Informationen bei Patientinnen und Patienten, dem die Praxen aus zeitlichen Gründen oft nur eingeschränkt nachkommen können. Mit DiRhIS steht jetzt eine professionelle Lösung zur digitalen Patienteninformation zur Verfügung. Durch die Bereitstellung hochwertiger Informationen und Ressourcen in einem benutzerfreundlichen Format kann DiRhIS dazu beitragen, die Kommunikation zwischen Ärztinnen und Ärzten wie Patientinnen und Patienten zu verbessern und die Selbstmanagementfähigkeiten der Patientinnen und Patienten zu stärken. Gelingt dieser Schritt, wird DiRhIS zu einem wichtigen Baustein in der digitalen Landschaft. Über Schnittstellen an bestehende Lösungen wie z. B. RheDAT, gelingt eine Anbindung. Nach und nach soll die digitale Bibliothek um weitere Indikationen aber auch um zusätzliche Sprachen erweitert werden.
